20 juni 2023

In het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen (2021) gaat Jannie Oskam uitgebreid in op het belang van palliatieve zorg, naast de vanzelfsprekende medische zorg rond kanker. Een kankerpatiënt leeft op twee sporen: het ene is ziektegericht, het andere mensgericht. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland onderscheidt vier domeinen: aandacht voor lichamelijk welbevinden (lichaam en ziekte), psychisch welbevinden (gevoel), sociale situatie of bestaan en spiritualiteit, waarbij het gaat over levensvragen, over de kern van je leven. Ik lees verder en krijg antwoord op vragen die al een tijd bij me spelen (p 82):

‘Een vis merkt pas dat hij altijd in het water is, als hij op het droge belandt. Zo is het ook als je in een crisis terechtkomt. Ineens klopt de wereld niet meer. Dan ga je je dingen afvragen waarmee je je daarvoor niet bezighield. Je denkt na over jezelf als mens, over je leven. Wie ben ik nu nog? Wat betekent mijn leven? Wat is de zin van mijn ziekte? Waar put ik kracht uit? Stuk voor stuk grote vragen die je in de kern raken. Vragen ook die ons hele leven kunnen omvatten: levensvragen. Doel en betekenis van het leven zijn immers niet vanzelfsprekend meer. Je hebt tijd en ruimte nodig om de nieuwe werkelijkheid tot je door te laten dringen. Om je te heroriënteren op wat belangrijk is in je leven.’

Kanker zorgt voor een ‘breuk in je levenslijn’ (p 84). Dat breukmoment is heftig. Zingeving is voor mensen pas een probleem op het moment dat ze in een crisis raken. Voor die tijd ben je helemaal niet zo met die vraag bezig. Na de breuk doorloop je een proces van jezelf opnieuw moeten uitvinden. Je gaat als het ware een nieuw huis bouwen om in te leven, dat kan op dezelfde fundamenten die bestaan uit wat voor jou belangrijk is. Dat is heel wezenlijk, daar moet je naar teruggaan. Het is meer dan jezelf hervinden, het is een creatief proces en hard werken. Je heb een beeld van jezelf dat niet meer deugt. Dat moet je eerst loslaten, om vervolgens een nieuw beeld op te bouwen dat past bij je veranderde situatie. Je verhaal krijgt een nieuw hoofdstuk, dat moet bedacht worden, van de grond af aan geschreven worden. Belangrijk in dit proces van jezelf opnieuw uitvinden is het onder ogen zien van je eigen emoties, verdriet, angsten en verzet. Zo doe je recht aan wat er in jouzelf speelt. Zodat je jezelf kunt gunnen dat er verdriet is.

‘Hoe ga ik om met het leven met kanker?’ is de belangrijkste (levens)vraag in mijn praktijk. Levensvragen behoren tot het werkterrein van de geestelijk verzorger, zo schrijft Oskam. ‘Daar kun je terecht als je zwaar op de proef wordt gesteld, je vindt er een luisterend oor, en je gaat samen op zoek naar wat je kracht en inspiratie geeft.’ In mijn individuele en groepsgesprekken gaat het dikwijls over identiteit: wie ben ik nog in het leven, wat ga ik doen met de tijd die me rest, wat kan ik behouden van wat ik had, of moet ik juist niet behouden en ga ik het anders doen? We praten kortom over het leven. Wat bijzonder (inspirerend) dat ik nu, zomer 2023 en kort voor mijn afstuderen als Verlies- en rouwtherapeut, dit boek van Oskam lees en mezelf op het snijvlak bevind van Verlies- en rouwtherapeut én geestelijk verzorger. Wie ben ik nu?! Wat maakt het uit: ik voel me beide, wat een feest! Ik lees nog even verder (p 84):

‘Welke steun kan een geestelijk verzorger bieden als je een breuk in je levenslijn meemaakt? Wat ons tot mens maakt, is dat we een lichaam en gevoel hebben, maar vooral ook een geest. Het bewustzijn van onszelf en de wereld is uniek, dat maakt ons tot mens: het zorgt ervoor dat we onszelf begrijpen, dat we de ander begrijpen. De breukervaring zit in onze geest: we moeten onszelf en de wereld om ons heen opnieuw leren begrijpen. Als geestelijk verzorger laat je iemand op verhaal komen. Vertellen en gezien worden, daar gaat het om. Al pratend verandert het verhaal een beetje, komen er misschien meer details bij. Totdat het verhaal rond is en minder pijnlijk, totdat het een plaats kan krijgen in de verhalenbundel van je eigen leven.’

Mijn cliënten geven dikwijls aan dat ze de gesprekken met mij ‘anders’ of ‘fijner’ ervaren dan met een psycholoog - die natuurlijk ook van waarde is (geweest). Steevast krijg ik ook terug dat het een ‘voordeel’ is dat ik ervaringsdeskundige ben, dat ik hen ‘écht begrijp’. De vraag die me al een tijdje bezighoudt - wat de gesprekken met mij dan anders maken dan met een psycholoog - beantwoordt Oskam tot slot (p 85):

‘Geestelijke verzorging stamt uit een traditie van nadenken over je leven. Als geestelijk verzorger ga je niet uit van ziekte of een probleem. Het gaat over verhalen en zoeken naar betekenis. Misschien denken psychologen meer in doelen. Bijvoorbeeld: het zou mooi zijn als iemand van zijn angst verlost wordt. Of weer grip krijgt op zijn leven. Of copingmechanismen aangereikt krijgt. In het artikel Geestelijk verzorger of psycholoog? (metzorgleven.nl) worden drie verschillen tussen een geestelijke verzorger en een psycholoog beschreven. Ze hebben een ander vertrekpunt en daarmee samenhangend een andere manier van werken. Een geestelijk verzorger gaat in gesprek over levensvragen en -gebeurtenissen: wat is iemands levensvisie, wat is de kijk op het leven? Daarbij is hij ervaringsgericht en gaat hij in op iemands behoefte om op verhaal te komen. Een psycholoog voert gesprekken over levensproblemen: welk gedrag vertoont iemand? Hoe zit de persoonlijkheid in elkaar? Daarbij is een psycholoog ontwikkel- en doelgericht, gaat hij in op de behoefte aan verandering. De psycholoog kan technieken aanreiken, de geestelijk verzorger kijkt meer naar bronnen van troost en kracht.

Als mensen het gevoel hebben dat ze hun verhaal kwijt kunnen en dat ze gehoord worden, is dat misschien al heel mooi en kunnen ze zelf ontdekken wat ze willen. Dan ontstaat er innerlijke ruimte. De emotionele laag is onmisbaar in een gesprek. Emoties zijn de boodschappers van wat voor iemand belangrijk is.’

Als (bijna) Verlies- en rouwtherapeut voel ik me ook geestelijk verzorger – en andersom. Met een onvoorstelbaar gevoel van dankbaarheid bevind ik me in the best of both worlds. Dat mensen in deze wezenlijke fase van hun leven hun diepste zielenroerselen met me willen delen is het grootste cadeau dat ik me kan wensen. Als niet-religieus wezen voel ik mij een gezegend mens.

 

16 april 2023

Mijmeringen

Afgelopen donderdag kregen we helaas de volgende ‘klap’ in m’n ziekteproces: een uitzaaiing in m’n lever. Een nieuwe onzeker(der)e periode breekt aan, met een intensievere behandeling. Kan ik dit – ons – leven nog voortzetten of word ik nu écht patiënt? Niemand weet hoe laat het is…

We hebben er op onze gebruikelijke wijze op gereageerd. Negen jaar geleden spitten we een tuin om en bouwden er een huis op. Daarna kwam de klap, stonden we stil. Nu fietsten we in alle vroegte het ziekenhuis uit, dronken koffie in ons zonovergoten tuinhuis, en kocht ik kleren waar ik eigenlijk niets meer om geef. Maar toch: kleurrijk het voorjaar in! De dag erna werkten we op de tuin. Wim liep met kruiwagens met zand en compost, ik belandde met een krabbertje tussen de stenen - in stilte. Los van elkaar. En zo onvoorstelbaar verbonden. Hoe ga ik dít nu weer doen, hoe ga ik dit varkentje weer wassen? spookte het door m’n hoofd.

’s Avonds eten we bij mijn ouders – wat een hel om in je 86-ste en 90-ste levensjaar deze boodschap van en over je kind te moeten horen. En ik, ik kan ze niet beschermen, kan hen niet hoeden voor wat komen gaat…

We zijn moe, intens moe, maar de kaarten voor One of a Kind van Jirí Kylián door het Stuttgarter Ballett heb ik al een jaar in m’n bezit, daar móeten we heen. Het is prachtig, we zitten op de mooiste plaatsten vooraan, voelen ons bevoorrecht. We laten ons door de adembenemend mooie dansers – mensen – betoveren in hun kwetsbaarheid, expressiviteit en mateloze virtuositeit. In de pauze blijven we zitten en deel ik in alle rust met Wim: Hoe kan ik vrede vinden? Waar gemoedsrust? Hoe moet ik dat gaan doen, jóu loslaten? Ik weet: de vragen geven me richting, zijn mijn kompas – de tijd van antwoorden en oplossingen ligt al lang achter ons.

Gelassenheit, daar wil ik naartoe, daar wil ik zijn. Ik pak de woorden er weer bij, ze bieden me troost en houvast, ik voel me begrepen. Ons overgeven aan dat wat is…

Gelassenheit

Mijmerend over hoe dit existentiële transitieproces te duiden is, kom ik bij het begrip Gelassenheit: sereniteit, rust, vrede, kalmheid, bedaardheid, gelijkmatigheid, onverstoorbaarheid, gelijkmoedigheid, berusting, gelatenheid, lijdzaamheid.

Een innerlijke houding van gelatenheid zou de essentie kunnen zijn van het leven in reservetijd. Het gaat niet puur over het vermogen om te ondergaan, maar ook als een kunst van zich overgeven aan dat wat is. Gelatenheid (Heidegger, 1959) staat ook voor een verbinding met het wezenlijke van zaken, waardoor hun betekenis kan worden ervaren. Gelatenheid als staat maakt dat zaken zich anders laten kennen, dieper.

Heidegger beschrijft dat een toestand van gelatenheid het mogelijk maakt om het geheim van zaken te ervaren. Hij onderscheidt calculerend denken dat zaken wil bewerkstellingen versus poëtisch denken waarin het doenerige is losgelaten. Calculerend denken probeert levensomstandigheden tot een succes te maken; het wil iets bevorderen, vastpakken of manipuleren. Een staat van gelatenheid of poëtisch denken, faciliteert volgens Heidegger een kenwijze van de wereld die persoonlijke representaties overstijgt. Het gaat niet om passiviteit, onverschilligheid of veronachtzaming. Het gaat om loslaten van een bewerkstelligende manier van zijn.

Gaat dit mogelijk over geestelijke of spirituele groei, of heling? Het gaat over bewegen tussen niets cadeau en alles cadeau. Wie eerst alles kwijt was en dan iets terugkrijgt, beseft de waarde pas (Evenwichtskunstenaars, 2019).

Vrede, gemoedsrust, verbinding. Wij moeten deze weg gaan, maar kunnen het niet alleen. Zorg voor mij, zorg voor ons. Neem tijd, kom mijmeren op de tuin, spreek je hart en liefde uit. We hebben het zo nodig. Verbondenheid, dat is wat overblijft, maakt ons gelukkig. Lukt het je niet, blijf daar, maak het jezelf – en ons – niet moeilijk. Het is goed zo. Less is more is al zo lang mijn mantra.   

Ik fluit af en toe tot de oren van je hoofd klappen – sorry hiervoor, vroege wandelaars in het Vondelpark. Laatst zong ik uit het niets Laten we lachen, laten we huilen… Het blijkt de treffende titel van Niemand weet hoe laat het is (Youp van ’t Hek):

Ik weet als ik later groot ben
en bijna dood ben
dan is al die angst niet nodig geweest
maar altijd de bangste, altijd die angsten
maakt ons leven tot een schitterend feest
want we hebben gedanst en we hebben gevreeën
we hebben gelachen en gespeeld met het vuur
God verbood wat we allemaal deden…
we leven ons leven als ons allerlaatste uur.

We maken het mooi, m’n allerliefste. Tot het aller- allerlaatst.

 

30 juni 2022

In gesprek bij de verhalenpoli

In het kader van ‘studenten leren van patiënten’ werkte ik onlangs mee aan de Verhalenpoli van UMC Utrecht. Aan studenten Geneeskunde Rosa Abeln en Noor Verhoef vertelde ik mijn ervaring rondom mijn ziekte. De uitdaging voor hen was niet te vervallen in een medische vragencircus, maar alleen goed te luisteren. Wat ben ik onder de indruk van hun verslag. De mens achter de patiënt: chapeau voor dit initiatief, minor Medical Humanities. En meiden: goed bezig!

Patiëntenverhaal – Annemarie van den Berg

Annemarie van den Berg is vijfenvijftig jaar en is ongeneselijk ziek. Aan ons vertelde zij haar verhaal. Ruim twintig jaar geleden voelde zij een knobbeltje in haar oksel en kreeg daarna te horen dat zij borstkanker had. Een jaar lang ging zij verschillende behandelingen aan: chemo, operatie, bestraling en hormoontherapie. De kanker leek weg, maar vandaag zat ze tegenover ons op een stoel met een lichaam vol uitzaaiingen. Ze zag er wonderbaarlijk goed uit en ze zei zich ook zo te voelen. Negen jaar geleden kreeg ze, met de uitzaaiingen in haar longvlies, de levensverwachting van gemiddeld drie jaar. We konden hier – als medisch studenten – uren over praten: welke behandeling heb je gehad? Hoe was dat voor je? Hoe kan het dat je nog leeft? Maar het gesprek ging over iets heel anders: het leven.

Annemarie probeerde ons te laten begrijpen hoe het proces van ziekte invloed heeft gehad op haar perspectief op het leven. Toen zij te horen kreeg dat zij nog maar drie jaar te leven zou hebben, was dat een mentale klap: ze voelde zich in die tijd – omringd door veel mensen – eenzaam en niet begrepen. Alhoewel de mensen om haar heen een poging deden tot, gingen de gesprekken nooit over hoe zij zich echt voelde en wat het leven voor haar op dat moment betekende.

Het onbegrip zorgde voor een eenzaamheid, die zij nog nooit eerder zo extreem ervaren had. Echter heeft die eenzaamheid ervoor gezorgd dat zij meer keuzes ging maken passend bij wie zij is als persoon. Ze omringde zich vooral met mensen die haar wilden zien zoals zij was. Door met minder mensen intensiever contact te hebben, voelde zij zich beter gezien en begrepen.

Langzaamaan heeft zij geleerd om de dingen te doen zoals zij voelde dat ze die wilde doen. Op dit moment is zij meer zichzelf dan ze ooit is geweest. Momenteel doet zij coaching voor mensen met kanker en is zij nog in opleiding tot verlies- en rouwtherapeut. Met name ook om zich te verrijken en te kunnen herkennen in verhalen en literatuur.

Annemarie vindt het mentale aspect van de ziekte het moeilijkst: ze voelt zich anders, maar wil tegelijkertijd ook nog meedoen. Het zijn twee werelden waarin ze leeft: de wereld van zichzelf, waarin ze zich omringt met mensen die haar begrijpen, en de buitenwereld, die gewoon doordraait en die om dagelijkse zorgen draait. De onzekerheid van de ziekte is ontzettend zwaar en ze geeft aan dat ze af en toe ook heel angstig kan zijn, zeker rondom de onderzoeken en uitslagen elke drie maanden.

Afgelopen jaar kreeg ze namelijk nog een klap: er werd een tweede primaire tumor gevonden in haar speekselklier. De gang van zaken rondom deze diagnose en de tumor zelf hebben nog meer onzekerheid en angst met zich meegebracht. Het houdt haar echter niet tegen om gewoon te leven en nu dus vooral te doen, waarvan ze voelt dat ze dat wil doen.

Het verhaal en ons gesprek ging vooral over hoe Annemarie in het leven staat. Ze straalt rust, tevredenheid en geluk uit. Zelf zegt ze ook heel erg gelukkig te zijn: ze heeft nog nooit zo hard geleefd als ze nu doet.

Wij waren allebei diep onder de indruk van hoe ze in het leven staat en wij kunnen eigenlijk alleen maar wensen dat we een klein stukje van haar instelling konden overnemen, want wat is het leven mooi door haar ogen.

 

Hoe het gaat

6 maart 2022

 

Het is vrijdagochtend. Wim en ik werken aan de keukentafel. Ik schrijf mijn kern op uit Het leven als kunstwerk van Joep Dohmen. Beheers je Marie, alléén de kern! Als het buiten warmer wordt fietsen we met Bingo naar de tuin. Het park door, de brug over, langs het water, onder de snelweg door en daar verschijnt het Nieuwe Meer. Ik fiets een tandje sneller, we zijn er bijna! Een oase van rust overvalt ons. De zon hoog aan de hemel, de tuin nog in winterslaap, de eerste groene puntjes piepen uit de grond op. Ons lieve trouwe roodborstje verwelkomt ons – en dartelt de rest van de middag vrolijk kwetterend om ons heen.

De tuin, de tuin, Flox, Dahlia en Ajuin… maar daarover een andere keer. We gaan aan het werk. Geen woorden maar daden. Ik zaag, knip, graaf, hark en snoei. Lukraak, er is geen plan, geen doel. Op m’n knieën haal ik het blad weg en maak het opkomend groen vrij voor de warmte van de zon. Af en toe verschijnt er een grote harige kop in beeld. Oh ja, die is er ook nog. Ik serveer hem af met een klapzoen en roep Lekker dier dier!

Zaterdag rond het middaguur tennissen we op de Kattenlaan. In het groene paradijs achter de drukke, stadse Overtoom. Aanvankelijk speel ik een goede partij, de afleiding wint het echter al snel van mijn tennisspel. Dat licht! Wat maakt dit maartse licht nou zo anders dan in januari? Die stilte en toch die geluiden: ik moet denken aan het strand of een winterse piste. Het is net wintersport! Die kou nog in de lucht, en toch die warmte van de zon… Wie is er nou zo rijk als ik?!

In de namiddag heb ik afgesproken met een vriendin in Haarlem. Ik heb geen zin in de auto, de drukte, parkeren in de stad. Ik jump onder de douche en simsalabim, heb een ingeving en roep: Sheriehiek, ik ga met de fiehiets! Ik hul me in dikke sokken, wollen trui en vest, haarband en handschoenen en ga op pad. Via het Rembrandtpark door de groene zone in Nieuw-West. Ik kijk, observeer, geniet en mijmer: Vrede, wat leven we hier in vrede…

Bij de ondergaande zon praten we bij op een terras aan een Haarlemse gracht. Op de vraag hoe het met mij gaat val ik stil. Hoe het met me gaat? Geen idee… Ik ben buiten, zie de eerste witte en roze bloesems, de eerste blaadjes aan de struiken, de groene waas die in de bomen ontstaat, de uitgestrekte weilanden, de ganzen die overvliegen, de eerste nesten die worden gebouwd. Ik lééf! Is dit een antwoord op je vraag?

Tegen zessen spurt ik naar huis. Het is nog kouder dan net - heb ik tóch te weinig aangetrokken! Ik neem een andere route, er is te veel te zien om hetzelfde te doen. Ruim een uur later verwelkomt Bingo me, die doet of hij me járen niet gezien heeft, omringd door de geur van boerenkool met worst. Terug in Huize Weltevree - Home is where the heart is.

 

Winteren

Als geluk iets is waar je je in kunt bekwamen, dan is verdriet dat ook.

We moeten vaak leren de heldere roep ervan te horen.

Dat is winteren.

Het is de actieve aanvaarding van verdriet.

Het is de oefening in het onszelf toestaan het als een behoefte te voelen.

Het is de moed om naar de pijnlijkste gedeelten van onze ervaring te kijken

en ons uiterste best te doen ze te helen.

Winteren is een intuïtieve gebeurtenis,

waarin we onze werkelijke behoeften messcherp aanvoelen.

 

Iedereen wintert vroeg of laat,

sommige mensen winteren steeds opnieuw.

Winteren is een periode in de kou.

Het is een braakliggende fase in je leven

waarin je afgesneden bent van de wereld,

je afgewezen voelt, buitenspel gezet,

belemmerd in je vooruitgang,

of gedwongen in de rol van buitenstaander.

Hoe het zich ook aandient, winteren is meestal

onvrijwillig, eenzaam en intens pijnlijk.

 

Meer dan welk seizoen ook vraagt de winter

om een soort metronoom die zijn donkerste slagen wegtikt

en ons een melodie geeft om te volgen tot de lente aanbreekt.

Het jaar zal hoe dan ook verstrijken,

maar door er aandacht aan te geven,

zijn ritme te voelen

en de overgangsmomenten op te merken

– misschien ook even de tijd te nemen om te bedenken

wat we verlangen van de volgende fase –

kunnen we het beter doorgronden.

 

Midden in onze winter vindt er een transformatie plaats.

We lezen en werken en lossen problemen op en vinden nieuwe uitwegen.

We verleggen onze focus van het volharden in een normaal leven

naar het vormen van een nieuw leven.

Als alles aan diggelen ligt, ligt ook alles voor het oprapen.

Dat is het onweerstaanbare geschenk van de winter.

 

Je zult er wijsheid in vinden,

en als je winter eenmaal voorbij is,

is het je verantwoordelijkheid om je inzichten door te geven.

En in ruil daarvoor is het onze verantwoordelijkheid

om te luisteren naar degenen die vóór ons hebben gewinterd.

Het is een uitwisseling van geschenken waarbij niemand de mindere is.

 

Wij, die gewinterd hebben,

hebben het een en ander geleerd.

We zingen het uit volle borst, als vogels.

We laten de lucht volstromen met de klank van onze stemmen.

 

Deze betoverende woorden zijn niet van mij - ik herken me er slechts in. Het is mijn kern, zoals ik dat noem, uit het boek Winteren. De kracht van rust en afzondering in moeilijke tijden. Dankjewel Katherine May, dat je mijn onbewuste gedachten zo treffend hebt verwoord (Nieuw Amsterdam, 2021). 

 

Wereld Twee. Wereld Eén

9 februari 2022

Het leven loopt op rolletjes, ik fladder van tuin naar tennis, van bieb naar borrel, van vrienden naar vertier. Ik leef in een flow, het kan me niet lang genoeg duren. Toch weet ik dat het moment komt dat het begint te wringen, dat ik het niet meer volhoud. Dan waai ik te lang mee met Wereld Twee en begin ik te verlangen naar Wereld Eén, de wereld van mij alleen.

Wereld Twee is de wereld om mij heen. Een luchtige plek zonder zorgen. De wereld van dagelijkse sores en futiele ergernissen, waar we ons (terecht) druk maken over de toenemende ongelijkheid, de opwarming van de aarde en de absurditeit van box 3. Grote zorgen die mijn nietigheid telkens weer benadrukken. Ik dein heerlijk mee op alle golven met lieve mensen, vrolijke verhalen en avontuurlijke vergezichten. Zo hef ik triomfantelijk m’n vuist na een winnende backhand crossbal – my inner moment of fame. Wanstaltig overdreven, maar het onoverwinnelijk gevoel is er niet minder om.

Het is de snelle en fragmentarische wereld waarin ik nog altijd meedoe, waarin veel zorgen een oplossing en veel vragen een antwoord kennen. Ik geniet van en observeer weemoedig het schijnbaar onbezorgde bestaan, die oude wereld die nooit meer terugkomt. Ik vind het fijn, voel me zoals anderen, ben geen uitzondering. Ik ben de vrolijke, soms nog uitbundige Annemarie.

Oh, die zorgeloze wereld! Wat wentel ik me erin en wat koester ik dat eindeloos veilige gevoel. En toch, altijd weer - en steeds meer - wil ik er vandaan, moet ik ‘terug naar af’, naar stilte. Verlang ik naar Wereld Eén. Jaren geleden, toen ik dit gevoel voor het eerst ontwaarde, merkte iemand op: “Jij bent aan het verinnerlijken.” Pardon? Verinner-wát!? Het was spot on.

Als ik verinnerlijk keer ik terug naar mezelf, naar wat me beweegt. Wat speelt er? Wat scheelt er? Wat raakt me? Wat maakt me? Ik praat met mezelf, luister naar mezelf, hoor alleen mezelf, keer naar binnen. Wereld Eén is mijn binnenwereld. De wereld waar de extremen zich verdringen: angst en geluk, eenzaamheid en verbondenheid, twijfel en moed, pijn en liefde, leven en eindigheid. Ze krijgen ruimte om er te zijn. En ik? Ik neem de tijd om me ertoe te verhouden. Tot ik me weer met verve stort in Wereld Twee. Yes, ik doe nog mee!

Ik voel me als een vlinder die zich in the best of both worlds begeeft. Wereld Twee: ik doe lekker mee. Wereld Eén: ik ben liever alleen. Een fladderend wezen dat niet het eeuwige leven heeft.

 

Duivels dilemma

31 januari 2022

In de categorie spannende gesprekken hebben we er onlangs eentje bij gekregen: een tweede, een in het kwadraat, het een misschien nog spannender dan het andere; wat is het niet?

Om met het eerste gesprek te beginnen. Het vindt al acht jaar elke drie maanden plaats en het is elke keer weer spannend: Zijn de tumormarkers stabiel? Houden de uitzaaiingen zich koest? Werken de medicijnen nog? En welke kunnen de kanker daarna nog te lijf? Medische uitslagen die bepalen of we ons leven kunnen voortzetten, of dat we onze koers moeten bijstellen. Eén ding weten we zeker: ons schip vaart niet naar zonniger oorden…

Er is een tweede driemaandelijks gesprek bijgekomen. Met een andere arts. Jawel, ik verzin het niet. Een andere soort kanker, al spreken we alleen nog van een tumor, omdat niet vast te stellen is of hij goed- of kwaadaardig is. Hij zit in mijn hals achter de aangezichtszenuw. De kans op beschadiging ervan is groot, waardoor functies in mijn gezicht tijdelijk of blijvend kunnen uitvallen. Alleen door een operatie kan er weefsel worden afgenomen om te bepalen wat voor soort tumor het is.

Wat hebben deze verschillende diagnoses met elkaar te maken? Niets, en heel veel. Niets, omdat ze totaal verschillend zijn. Ik heb gewoon pure pech. En alles, omdat operatie ervan – “wat voor een gezond mens het advies zou zijn” – gevolgen kan hebben voor mijn kwaliteit van leven. Dit brengt ons op het volgende dilemma: mijn levensverwachting. “Gaan we u nog een operatie aandoen, met kans op langdurige revalidatie en fysiek, sociaal en mentaal ongemak, terwijl u in de chronische fase van (borst)kanker verkeert?” “Mweahseuhwdhhsashhehsod…” Ja, wat zeg je dan?!

Maar waar ik het éigenlijk over wil hebben: hoe gaan we die gesprekken aan? Hoe bereiden we ons erop voor? Gaan we uit van het ergste, en kan het daardoor alleen maar meevallen bij een stabiele uitslag? Of stappen we er met enigszins naïef vertrouwen in, maar komt de klap dan (weer) keihard aan als we slecht nieuws krijgen? En hoe gaan we dáár dan weer mee om? Waar vinden we dan weer ons houvast, ons anker? Waarop kunnen we dan nog vertrouwen?

Elke drie maanden naar het ziekenhuis om te horen hoe mijn gezondheid ervoor staat, of ik - of wíj ons leven voort kunnen zetten, en dat nu dubbel, of in het kwadraat. Hoe vaar je daar op? Koersen we op vertrouwen of vrezen we de storm? Het is een duivels dilemma…

 

Kwestie van perspectief

31 december 2021

Een week geleden. Oostenrijk gaat dicht voor wie niet geboosterd is. We moeten ons hotel in Tirol helaas afbellen. ‘Dan verzetten we het naar volgende Kerst’, zegt onze reisgenoot enthousiast. Dan verzetten we het naar volgende Kerst, galmt het na. De woorden laten me niet los. Verzetten. Volgende Kerst. Volgend jaar…

Volgend jaar om deze tijd… dan is de winter voorbij. Dan is het voorjaar, zomer en herfst geweest. Dan heeft onze tuin weer volop in bloei gestaan, hebben we misschien een stuk door Europa gefietst. Volgend jaar om deze tijd… dan heb ik zes driemaandelijkse gesprekken gevoerd met twee oncologen, omgeven door onderzoeken, behandelingen en uitslagen. Zes gesprekken die m’n leven tot stilstand kunnen brengen, of in ieder geval een compleet andere wending kunnen geven. Volgend jaar om deze tijd…

Maar als… áls ik niet éen, niet twee, niet drie, niet vier, niet vijf, maar alle zes gesprekken met goed gevolg heb afgelegd dan gaan we volgende Kerst weer naar de sneeuw. Dan zal ik de berg af zwieren, de sneeuw onder m’n ski’s horen kraken, de zon op m’n ijskoude gezicht voelen, met schijnbaar jeugdig élan m’n bochtjes perfectioneren, blij zijn van het buiten spelen met elkaar.

Tussen de middag zullen we op een terras vol skiërs in kleurrijke outfits neerploffen. Het dagelijkse gesprek zal verstommen, ik zal stil vallen en me verwonderen over de schoonheid van de witte wereld om me heen. Ik zal staren naar de besneeuwde toppen, naar de vergezichten, de blauwe lucht, de hemel. Die hémel! De opmerkzame kijker naast me zal zijn arm om me heen slaan. En zal de tranen gadeslaan die onder m’n zonnebril uitrollen.

 

Kleur, harmonie en helderheid

21 december 2021

De zon schijnt na ontelbare regendagen. Ik ga met Bingo het park in, het fijnste begin van de dag. We snuiven de frisse lucht op, mijn gezicht in de wind, Bingo’s staart in de lucht. In stilte lopen we samen op, intens tevreden. Soms zeg ik een woordje tegen m’n hondje of neurie een liedje. Hij geniet, kijkt me aan, zwiept nog meer met zijn eigenwijze kontje. Als het park nat en drassig is, wil hij vaak eerder naar huis. Maar vandaag lopen we een grote ronde; de velden zijn nog wit, beschenen door de eerste flauwe zonnestralen. Het is stil en fris in het park, wat een rijkdom.

Daarna pak ik mijn fiets en maak een rondje langs wat winkels in de buurt. Al toerend realiseer ik me, zoals zo vaak, wat een luxeleventje ik heb: ik mag doen wat ik wil, elke dag weer, ik ben vrij om elke dag in te vullen zoals ik het graag wil. Wie ervaart zoveel vrijheid?! Ik geniet met volle teugen, ben dankbaar.

Ik kom thuis, zet koffie, lees de krant of een mooi boek. Bingo verplaatst zich van de bank naar mij en vervalt weer in diep gesnurk. Klassieke muziek, een kleurrijk huis, de mooiste ‘bewaarboeken’ in de kast. Kleur, harmonie en helderheid. Ze kenmerken het Fauvisme, de expressionistische stroming in de schilderkunst. Ik voel me ermee verwant, want ze kenmerken ook mij, ons huis, ons leven. Het is vol kleur, harmonie en helderheid.

Alle schoonheid komt tot bloei in de schaduw van het laatste gevaar, schrijft Philippe Claudel. Woorden die me treffen, muziek die me raakt, mensen die me ontroeren, natuur die me betovert. De bijna ondraaglijke kwetsbaarheid van het bestaan. Daarvoor wil ik blijven.

 

Als een dolfijntje 

8 december 2021

Om de hoek ligt het zwembad. Al jaren zwem ik er wekelijks 40 baantjes. Zwembrilletje op, flesje water op de kant. Twintig keer heen en weer – slokje water en wat rekken en strekken – en de volgende helft.

Vanuit het zwembad kijk ik zo de Overtoom op; ik zie auto’s in een kalme stoet voorbij trekken, fietsers en wandelaars langs zwieren. Ik waan me alleen, maar ook omringd door anderen; een heerlijke combinatie. Met een beetje geluk heb ik mijn eigen baan. En als ik nog meer mazzel heb, kom ik op een tijdstip dat het zwembad nagenoeg leeg is. Dan is het water spiegelglad en trek ik bij elke slag messcherp door de serene vlakte voor me. Elke rimpeling breng ik teweeg. Al snel is het water weer glad, als een lichtblauwe ijsbaan. Magisch.

Ik voel me als een dolfijntje, elke keer weer. Speels, sterk en flexibel als een kind. De stille kracht van het water stroomt loom langs mijn gezicht, mijn gestrekte buik, de rest van mijn lichaam. Mijn armen en benen bewegen zich als een krachtige machine; bij elke slag kom ik meer op stoom. Ik schiet een stuk vooruit, duik met mijn gezicht onder water, houd mijn adem in, kom boven, neem een hap lucht en zweef weer vooruit. Hoe meer slagen ik maak, hoe meer ik in een ritme raak.

Ik voel me sterk. Mijn lichaam voelt sterk. Maar het is ziek, en laat me steeds meer in de steek. Maar ik, ik voel me nog altijd sterk. Als een dolfijn die zelf bepaalt waar die zwemt en hoe snel die gaat. Ik kan het niet geloven, want mijn lichaam is nog even krachtig als altijd. Wie is die ik? Mijn lichaam of mijn geest? Het is zo onwerkelijk om al zo lang ziek te zijn, zieker te worden, maar me nog oersterk te voelen. Het kán niet waar zijn! Waar ligt hier de grens tussen fictie en werkelijkheid? Wat is waar: mijn geest die zich sterk voelt? Mijn lichaam dat sterk voelt? Wat is echt, wat waar?

Ik ben niet mijn lichaam; ik ben niet mijn ziekte. Ik ben Annemarie en heb een ziekte. Mooie woorden, maar is het zo? Wanneer vindt die scheiding van lichaam en geest plaats, nu ik me nog steeds sterk voel… krachtig en levendig als een dolfijntje?

 

Zweven tussen licht en donker

25 november 2021

In deze rustige, windstille najaarsdagen heb ik een nieuw ritueel opgepakt: schemeren. Wat troffen me onderstaande woorden uit het prachtige pleidooi van Marjolijn van Heemstra, Verlos ons van de drang naar meer, meer met nieuwe rituelen (de Volkskrant, 20 november 2021). Raken deze woorden me, omdat ik zelf al zo lang tussen licht en donker zweef? Af en toe volg ik de schemering vanaf een bankje in het Vondelpark, met mijn lieve Bingo aan mijn voeten.

‘Kijken hoe de schemering invalt kan in deze tijd een daad van verzet zijn. Tegen het absurde idee dat elke seconde nuttig moet worden besteed, tegen denken in zwart-wit en tegen de groeiverslaving die onze levens beheerst. Een klein uur niets produceren of consumeren, geen hartjes of reacties delen. Simpelweg zitten en zien hoe de duisternis opkomt, hoe grenzen vervagen, de dag verwatert.

Schemeren is een oefening in niet-doen en niet-zijn. Een manier om jezelf los te weken van een gejaagd beeldschermbestaan en het waanbeeld dat onze werkelijkheid iets te maken heeft met een rechte lijn omhoog.

Het is een paradoxale ervaring; het gaat zo langzaam dat er niks lijkt te gebeuren, terwijl intussen alles verandert. Wat in daglicht vastomlijnd is, verwatert in de schemering. Lijnen worden zachter, waardoor de dingen, mensen, bomen, in elkaar lijken over te lopen. Hoe langer je wacht met het licht aanknippen, hoe meer verweven alles wordt. Geen wereld van afzonderlijke zaken maar een vlekkerige schets waar de verbeelding gemakkelijk mee aan de haal gaat.

Wat mij het meeste trof aan het wachten op het donker is het feit dat ik deze grote overgang normaal gesproken mis. Elke dag opnieuw gebeurt het en bijna nooit ben ik me bewust van de verandering om me heen. Hoe vaak denk ik niet: hé, nu is het plotseling donker!

De schemering herinnert ons eraan dat we leven in trage maar voortdurende transformatie. Dat dag en nacht geen tegenpolen zijn maar verstrengeld in elkaar verglijden. Dat een wereld met alleen maar licht een leugen is en dat de grootste verandering zich vaak aan ons zicht onttrekt.’

 

Ik voel licht

24 februari 2021

Ik loop door het park, zoals elke morgen. Het is nog stil, de zon piept net door de bomen. De paarse en gele krokussen lichten op tussen de laatste dorre bladeren. De eerste gele bloesem is zichtbaar aan de takken. Zie ik nou al een lichtgroene waas aan de bomen, of verbeeld ik me dat maar? Ik weet, opeens is het zover; dan kleuren de bomen in razend tempo in alle soorten groen. Dan is de lente echt begonnen.

Mijn lieve doggiedogsel loopt met z’n slingerkontje voor me uit, hij kent de route. Ik ga niet zo snel vandaag. Ik slenter door de rozentuin, die nog in winterslaap is. Ik fluit, eerst zachtjes en steeds luider, het Klarinetconcert van Mozart. Een wonder. Het is een wonder. Ik ben er nog. En ik mag het wéér meemaken. Het licht.

Ik heb last van de lente-blues, nou ja ‘last’, ik héb ze gewoon. Het wordt weer licht, de dagen lengen, ik hoor de eerste merels, mijn lievelings. Karel, zoals mijn moeder elke merel noemt, zingt nog bescheiden en ingetogen, het lijkt of hij moet wennen aan zijn eigen prachtige sonates. Bij het eerste merelgezang dirigeerde mijn moeder ons vroeger altijd naar buiten: 'Luisteren nu!' Het ontroert me elk jaar weer.

En dan dat licht. Ik mág weer. Ik ben er nog en ik ga wéér een voorjaar in, een zomer vol bloeiende bloemen meemaken, we gaan weer op pad, de zon tintelt op mijn huid. Ik voel me onvoorstelbaar dankbaar dat ik weer getuige mag zijn van al dat moois van de natuur, van het leven. Ik voel me gedragen door het lot dat me goedgezind is. Ik voel me verlicht.